Archivio mensile:giugno 2014

Se i malati non possono parlare (ovvero come ti tolgo la liberta’ di parola con un Beagle e un gioco di prestigio)

In questi mesi ho assistito ad un giochino interessante: la gara a chi rivolta la frittata piu’ velocemente.
Come sa chi mi segue, sabato 14 Giugno, durante la manifestazione RicerchiAmo, sono stata molto colpita dalla testimonianza di Luisella, mamma di una bambina di 11 anni con la Sindrome di Rett, la quale ha fatto una cosa SCANDALOSA raccontandoci la vita di sua figlia.
E poi nei mesi scorsi. Ho assistito ad una ragazza che ha fatto dei video SCANDALOSI difendendo la sperimentazione animale che le ha dato i farmaci che la tengono in vita. E ad una notizia SCANDALOSA su delle famiglie con bambini malati che volevano fare una raccolta fondi per finanziare la ricerca sulla Sindrome di Rett.
Scandaloso. Scandaloso! Ma come si permettono loro di parlare? Della loro malattia, per giunta? Ma come si permettono loro di farsi vedere con una mascherina per l’ossigeno? E questi Pro-Test, ma come si permettono di “SFRUTTARLI”, “MANIPOLARLI”, ”SBATTERLI IN PRIMA PAGINA O SU UN PALCO”?!
Sfruttarli. Che bella parola. Oh, si’, molto significativa. Anche le altre pero’ non scherzano. Questi Pro-Test devono essere proprio delle cattive persone a costringere cosi’dei poveri esseri senza capacita’ di parola e autodeterminazione a… Wait, What?

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Qui sta il problema che molti non colgono: non c’e’ nessuno sfruttamento dei malati in corso semplicemente perche’ questi malati (o i loro tutori legali, i genitori) sono adulti, mentalmente sani, perfettamente in grado di autodeterminarsi e di scegliere se salire su un palco a parlare o se rilasciare un’intervista, se abbracciare o meno una causa o se pubblicare dei video. Queste persone sono in grado di soppesare i pro e i contro di quel che fanno e scelgono di parlare ed agire. Ed inoltre loro vogliono fortemente parlare perche’ hanno un maledetto bisogno che i loro diritti vengano riconosciuti ORA, perche’ spesso non hanno molto tempo a disposizione per aspettare i tempi fisiologici dei cambiamenti. Ma allora dov’e’ lo scandalo?

Esistono due tipi di scandali attorno all’esposizione mediatica dei malati.

Il primo scandalo e’ relativo alla societa’ in cui viviamo, la quale e’ basata sulla perfetta apparenza: bisogna apparire belli, in forma, atletici, intelligenti, brillanti, di successo, forti. Apparire. Non essere, apparire. Perfetti. Perfetti. Perfetti. E’ un’ossessione collettiva ed invadente che riesce ad infilarsi in ogni meandro della societa’… tranne laddove la natura, invece che madre, e’ stata matrigna e ci ha dato una sofferenza che non ci permette di guardare questo canone perfetto neanche in cartolina. Si puo’ essere brave persone lo stesso? Si’. Si puo’ essere felici lo stesso? Si’. Ma bisogna stare nascosti, perche’ si e’ antiestetici: non sei perfetto, sei malato, non farti vedere, mi fai schifo. Non si puo’ dirlo, ovviamente bisogna mostrarsi pietosi e indignarsi quando c’e’ una discriminazione perche’ e’ esteticamente piu’ bello da mostrare, ma e’ cosi’. Ogni singolo malato che incontro mi racconta la stessa storia, di venire schifato dalla gente come se fosse contagioso od orripilante. E tu questa gente la vorresti davvero mandare sui media? Davvero? Ma dai, fanno audience solo quando fanno piangere con le loro storielle strappalacrime, mica quando pretendono dei diritti, magari scomodi, magari che scalzano qualcosa di piu’ esteticamente e moralmente piacevole, come… un Beagle.

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Infatti il secondo motivo per cui dei malati che si espongono sulla sperimentazione animale fanno scandalo sono proprio gli animali a cui rubano l’attenzione mediatica. Io prima ho parlato di esseri senza capacita’ di parola ed autodeterminazione, ma, mentre questa non e’ per niente una definizione calzante per Caterina Simonsen o i genitori ProRett, calza come un guanto per topi, ratti, scimmie, cani, gatti. Che invece possono venire usati per fare volantini, post su Facebook, possono venire portati in trasmissioni e telegiornali al fianco di eleganti signore dai capelli rossi, possono vedersi mettere in bocca frasi che non hanno mai detto… Proprio perche’ non le hanno mai dette e quindi non potranno mai dire se concordano o no. Gli animali sono bellissimi, pucciosissimi, con quegli occhioni dolcissimi e in prima pagina stanno benissimo. Mica come quelle antiestetiche carrozzelle dei bambini malati, che ci ricordano che nella vita non tutto e’ perfetto e un giorno moriremo anche noi! No no, meglio i Beagle, quelli sanno di corse al parco per riportare i legnetti, di primavera e di coccole, portate via quei brutti malati che ci ricordano cose brutte (salvo poi che i giornali possono parlare in modo morboso di ogni singolo omicidio che avviene nella nazione perche’, si sa, quello fa fiction). Che poi, diciamoci la verita’, gli animali pucciosi fanno girare tanti di quei soldi che mica si puo’ far si’ che una ragazza con la maschera dell’ossigeno o un bambino in carrozzella rubi loro l’attenzione. Fanno audience, fanno introiti, pubblicita’. Avete presente il colonnino morboso coi gattini che c’e’ quasi in ogni sito internet? Ecco. Senza parlare delle associazioni animaliste e del modo in cui usano bellamente le immagini degli animali per chiedere il 5 per mille. Mentre naturalmente le associazioni di malati non possono usare neanche le proprie immagini e le proprie parole per combattere, perche’ quella e’ un’odiosa strumentalizzazione.

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Salvo che poi, quando e’ esploso il caso Simonsen, non c’e’ stata nessuna remora negli antivivisezionisti a lanciare l’hashtag #iostocongiovanna

per controbattere.  Salvo che poi loro non si fanno nessun problema a far parlare Susanna Penco invece di altri (anche se l’impact factor delle sue pubblicazioni rispetto all’eta’ ormai veneranda per una ricercatrice fa piangere) presentandola come “ricercatrice malata di sclerosi multipla”  (http://it.blastingnews.com/salute/2013/12/susanna-penco-ricercatrice-e-malata-ecco-perche-la-vivisezione-e-inutile-0051340.html). Ma queste non sono strumentalizzazioni, che dite mai? Loro scelgono di esporsi! (E tutti gli altri no, eh?)

E allora io vi dico una cosa: che l’opinione di una persona non vale di piu’ o di meno a seconda del suo stato di salute. Che Caterina o Giovanna, Luisellae la Penco hanno lo stesso diritto alla loro opinione e alla loro liberta’ di parola, che dicano cose sensate o meno: e’ la sensatezza di quel che si dice che verra’ poi giudicata, perche’ c’e’ liberta’ d’opinione ma se un’opinione ha senso ha senso e se non ce l’ha non ce l’ha. Quindi in realta’ i malati potrebbero anche non parlare. Ma non sarebbe giusto e questo perche’ questa societa’ si sta dimenticando di loro e rischia di prendere decisioni proprio sulla base di questa dimenticanza, ritenendo che il peggio sia passato, che non ci sia piu’ bisogno di fare ricerca perche’ in fondo le peggiori malattie sono curate e stiamo tutti bene. Salvo che poi quando e’ nostro figlio il malato piangiamo. Quindi i malati DEVONO parlare perche’ ci devono ricordare che esistono e che vanno rispettati, che le cose brutte nella vita accadono e che non possiamo far finta di niente, ed infine ci devono ricordare che hanno dei diritti che ogni giorno vengono calpestati DA TUTTI, da uno stato che li snobba, dagli enti finanziatori della ricerca che spesso si occupano solo di malattie non particolarmente rare, da chi parcheggia nei posti dei portatori di handicap, da chi crea barriere architettoniche, da chi preferisce un topo a loro. O un Beagle. O una scimmia. E si arroga il diritto di disinformare la popolazione inficiando l’opinione e il voto di tutti solo per tirare acqua al suo mulino. E ovviamente poi accusa chi dice il contrario di strumentalizzare i malati.

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Voglio concludere raccontandovi una cosa. Quest’anno per me e’ stato molto pesante perche’ ho dovuto vivere lontana da casa e da ogni persona che amo, perche’ ho dovuto lavorare in laboratorio e studiare alla sera, fare esami in un’altra lingua, scrivere una tesi e infine fare la vicepresidente di Pro-Test e la Coordinatrice Nazionale di Italia Unita per la Scienza. E malgrado io abbia dei compagni di viaggio fantastici sono arrivata a meta’ Giugno davvero esausta e stavo per dare le dimissioni da vicepresidente, pensando che sarebbe stato bene occuparmi un po’ di me e fregarmene degli altri. Ma poi ho visto questa bambina bellissima, di cui conosco la mamma, e mi sono resa conto che se lei ce la fa ce la posso fare anch’io e che questi bambini si meritano che noi lottiamo per loro. Perche’ se non lottiamo noi per dare loro voce vinceranno quelli che vogliono zittirli.

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P.S.: Grammar Nazi, vi prego, siate pietosi per gli apostrofi al posto degli accenti, con la tastiera olandese e’ particolarmente difficile far venire gli accenti corretti.

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